拯救无汗无痛症儿子,坚强母亲泣血挺过12

先天性无汗症又称遗传性感觉和自主神经障碍(HSAN)IV型,为常染色体隐性遗传病,因为排汗功能障碍,患者出生后即反复高热,随后体温受环境温度影响,多数在3岁前因高热死亡;无痛症患者痛觉完全丧失,因缺乏对疼痛的反应,不知危险,患儿也难以活到3岁。无汗无痛病在全球发病率为十亿分之一,目前尚无根治方法。

拯救无汗无痛症儿子,坚强母亲泣血挺过12

他是如何闯过层层鬼门关、渡过了生命劫难的?走进胡枫毅的故事,我们惊讶地发现,创造这个生命奇迹的,是他的妈妈!一个普通农妇12年泣血抗争谱写出的一曲励志之歌——

生下的儿子不出汗过夏天就像在过鬼门关

高丽娟是个贤惠善良的农妇,本来,她有着一个温柔体贴的丈夫,日子过得幸福美满,可是27岁那年,随着她生下儿子胡枫毅,她的命运瞬间发生了改变,由此,她踏上了一场与死神争夺儿子的艰难征程。

胡枫毅出生9小时后就开始发高烧,27天都在无菌病房里。高丽娟怀孕时,各项产检都好,刚开始,她还以为刚出生的孩子体质差,但儿子用了退烧药后,医生却发现他不出汗,并怀疑是外胚胎发育不好,毛孔塞牢皮囊导致汗出不来。高丽娟提心吊胆地将儿子抱回家后,小心照顾,生怕有什么闪失,可高烧还是来了——枫毅4个月时,因为拉肚子,高丽娟抱着他去医院输液。输液室空调开着,可她抱着孩子进去给胡枫毅输液时,他仍哭得很凶,一个医生见孩子异常,一查体温,竟发现孩子高烧41℃,所有功能衰竭,便连忙将他被送进了重症监护室抢救。

这次孩子虽然活下来了,可是他的大脑烧坏了。此后,高丽娟就发现他特别怕热,尤其一到夏天经常发高烧,她当时还以为孩子只是体质差,但去过多次医院后,孩子易发高烧的情况并没好转,她隐约感觉孩子另有病因。

高丽娟的担心随后得到了证实,为了查清病因,她和胡志仁带着孩子去了杭州一家大医院检查。结果,他们得到一个晴天霹雳的消息——医生说,胡枫毅因为先天性遗传基因紊乱,患了一种世界上罕见的先天性无汗症。无汗症孩子体表没有毛孔,所有热量聚集在体内因为无法散发,所以经常引起发烧,这种病全世界只发现30多例,至今在医学界还是个未解之谜,也无特效药。医生预言,无汗症患儿因为体温受环境温度影响,约20%患儿在3岁前因高热死亡……高丽娟当场惊得呆若木鸡!事后她想:儿子已经这样,她也只能接受现实,并按照医嘱全心看护儿子。

由于儿子的皮肤没有排汗功能,一到夏天,他的体温就会升高,随后伴随高烧,随时面临生命危险。为了维持孩子正常体温,高丽娟只好采取物理降温方法,频繁给他洗澡。夏季酷暑,她只要感觉天气热,就马上打来温水,为儿子洗身、揉搓。由于没钱购买空调,夏天时她就打开电扇,对着儿子吹风。儿子一旦体温上升,她就从冰箱中取出冰块,放进热水袋或用毛巾包好,敷在儿子前额。小枫毅身体出不了汗,体内的热量排不出去,她还得给他喂很多很多的水,让他靠排解尿液降温……

但是,这种方法虽然有效,儿子却因反复洗澡而烦躁不安,热得难受时,他脸上会表情惊恐,发出可怕的哭叫。被逼无奈,高丽娟就带儿子去商场、超市和麦当劳里去蹭冷气,而每次只有待在空调房里,儿子才能安静下来。然而,在商场里蹭凉只能是权宜之计,一到晚上,商场和超市打烊,高丽娟还得带儿子回到家中。

浙江的夏天酷热难耐,持续高温时,地面被太阳蒸烤一天后散发的湿气很重,家里热得像蒸笼。每到这时,小枫毅由于不能排汗,在高温下,他就会体温升高,危及生命。一次,超市打烊后,高丽娟带着儿子回家后打开电扇为儿子降温。但那天气温高达38℃,电扇吹出的风像火一样,儿子才吹了一会儿便晕倒了,吓得她连忙打来凉水,将儿子放入盆中,一边按摩搓洗,一边给她额头敷冰袋,忙了半天后,才把儿子抢救过来。出了这事后,高丽娟再也不敢用电扇给儿子降温了。此后她逼迫丈夫带着儿子在外面露宿了几天。但因为外面蚊虫叮咬厉害,小枫毅被咬后用手乱抓,搞得手臂、腿上血迹斑斑。为了彻底解决儿子的度夏问题,她和丈夫商量,决定无论如何也得挣钱去买台空调。

可高丽娟自从生下儿子,治病几个月就花去了3万多元,由于高丽娟要寸步不离地看护他,她生下孩子后就辞去了工作,全家只能靠胡志仁来维持生活。但胡志仁月薪不足2000元,一家人还得生活,怎么买得起空调?

没有空调,儿子就得受罪,甚至有生命危险。为了给儿子挣钱买台空调,胡志仁白天工作,晚上就去工地搬砖、卸货。他如此日夜奔波打工,终于引起他所在公司的注意。不久,公司老总了解他儿子的特殊情况后,感叹之余,动员员工为他募捐了3000多元,帮他购买了一台1.5匹的分体式空调。

空调装好后,胡志仁夫妻再也不用带着儿子去商场、超市蹭凉了,一到夏天,他们便将空调全天打开,彻底解决了后顾之忧。可是,空调虽能保护儿子的生命,但是,随后频繁停电的烦恼又来了。

用电高峰,由于当地供电能力不足,拉闸限电和停电现象经常发生,一停电,小枫毅同样面临生命危险。为了防止停电和突然断电现象发生,高丽娟本想买一台发电机以备急用,可她获悉一台大功率发电机最少要上万元,只好放弃了这个奢想。没有电,儿子就难以度过盛夏,怎么办?就在高丽娟急得团团转时,胡志仁突然想出了一个好主意。

千难万苦挺过夏天儿子又被查出无痛症

一天晚上,村里停电,胡志仁带着儿子出外纳凉时,忽然看见几个年轻人骑着摩托车在野外兜风,他突然想:我为何不学学他们,驾驶摩托车带着儿子出去兜风呢?这不正好解决停电给儿子带来的威胁吗?他把这个想法对妻子一说,高丽娟也觉得不错,于是,他拿出打工的积蓄,买了一辆二手摩托车,然后一遇停电,就带着儿子出门兜风。

摩托车买回后,胡志仁制作了一个专用儿童坐椅,出门兜风时,他固定好坐椅,然后用布带绑妥枫毅,让妻子在身后紧紧抱住他,兴奋地喊着:“宝贝,咱们兜风去了,爸爸今天让你享受享受这比空调还凉快的感觉!”

摩托车发动起来后,胡志仁带着枫毅和妻子一路疾驰而去,出了村庄,他驾车来到通往杭州的马路上,于是加大马力向前狂飙。嗖嗖的凉风迎面扑来,孩子兴奋地拍着小手,露出异样的眼神,感觉舒适极了。而高丽娟坐在后面,紧紧抱着丈夫的腰身,不禁探头大叫:“老公,你真有办法,我们家的小宝贝有救了!”——那是怎样的一种场景啊!摩托车疾驰而去,伴随着呼啸的风声,不仅让高丽娟夫妇因为停电带来的阴霾一扫而光,而且让他们深刻体验到了苦难中的那份坚守是何等宝贵……

宁税村离杭州市区约20多公里,胡志仁一路狂飙,很快就来到西湖景区。此时,夜色低垂,他放慢车速,一边环湖驾驶,一边让妻子欣赏西湖夜色,直到枫毅浑身凉了个透,才载着他返回家中。就是靠这样的土办法,胡志仁夫妻艰难地保护儿子度过了这年夏天。

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